حمایتهای کوتاه مدت از بیماران SMA اعلام شد + جزئیات

 دکتر مهدی شادنوش در حاشیه جلسه مسئولان وزارت بهداشت با نمایندگان بیماران SMA، با اشاره به اینکه بیماری SMA کمتر شناخته شده است، اظهار داشت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از این بیماران در حال تدوین برنامه های خاص است.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به برگزاری جلساتی با نمایندگان خانواده‌های بیماران SMA در هفته های گذشته افزود: این جلسه فرصت مناسبی بود تا نمایندگان خانواده های بیماران SMA در کنار متخصصین این بیماری، مشکلات و انتظارات خود را بیان کنند تا بتوانیم مسیر و برنامه مناسبی برای کاهش مشکلات این بیماران تدوین کنیم.

شادنوش تصریح کرد: در حال حاضر، کمیته تخصصی SMA در وزارت بهداشت تشکیل شده است و در حال تدوین راهنماهای بالینی و بسته‌های خدمتی برای بیماری SMA در تیپ‌های مختلف هستیم و امیدواریم در هفته‌های آینده نهایی و ابلاغ شوند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به تاکیدات وزیر بهداشت بر حل مشکلات این بیماران، گفت: اقدامات کوتاه مدت درخصوص حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات برای حمایت از این بیماران،  عدم دریافت 10 درصد فرانشیز به هنگام دریافت خدمات از بیمارستانها است.

شادنوش در پایان خاطرنشان کرد: امیدواریم با همکاری نمایندگان خانوادههای بیماران SMA، تدوین و اجرای سایر برنامه های حمایتی از این بیماران را تسریع کنیم.